|
|
|
|
Vapaa keskustelualue kommenteille ja palautteelle harvinaiset.netistä ja harvinaisuudesta. Tänne voi kirjoittaa anonyymisti.
Aloitettu: 4.4.2009 18:28 | |  | |
| | Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä Ozaena Löytyisikö näiltä sivustoilta toista, joka sairastaa Ozaenaa? Jos olisi, olisi kiva vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.
Tämä minua vaivaama Ozaena sairaus, ei ole harvinaisten sairausten diagnoosiluettelossa. Minulla tämä sairaus on synnynnäinen, ja sen on lääkärintodistuksessa mainittu olevan parantumaton.
Duodecim lääkärien käsikirjassa, tämän sairauden kuvauksessa kerrotaan muunmuassa, että tähän Ozaenasairauteen kuuluu esim. Klebsiellabakteeri.
Mikä minun mielestäni silloin, kun tuollainen tieto on kirjattu taudin kuvaukseen, pitäisi jokaisen sellaisen lääkärin huomioda, joka huomaa, ja tietää potilaalla tämän sairauden olevan. Näin ei kuitenkaan minun kohdallani ole käynyt. Sairaus todettiin minulla ollessani 18 vuoden ikäinen. Lääkärintodistus, missä tuon bakteerin vakituinen olemassaolo ym. sairauteeni liittyvä on mainittu, annettiin minulle ollessani 58 vuoden ikäinen. Koskaan minulle ei ole suullisesti kerrottu tuon bakteerin olemassaolosta eli sitä, että minä olen bakteerinkantaja. Ja koska bakteerin olemassa olosta ei kerrottu, ei myöskään annettu
minkäänlaisia ohjeita siitä, miten bakteerinkantajana voisin pyrkiä ennalta ehkäisemään, tuon bakteerin mahdollistamia, mahdollisia tulehdustauteja. Minulle ei esim. kerrottu sitä, että bakteerinkantajana tartuntavaaran takia minun tulisi välttää esim. elintarvikealalla työskentelyä, je tulehdustaudeille altistavia kylmiä, vetoisia ja pölyisiä työpaikkoja. Ja kun sitten, tuosta kaikesta epätietoisena, tein töitä minkälaisissa olosuhteissa vain, bakteeri eli ja voi hyvin minussa, ja minä sen vuoksi sairastin erilaisia tulehdustauteja urakalla. Tuo ainainen sairastaminen kulutti minulta sekä ajan, että rahat, ja niimpä minulla ei ollut minkäänlaisia mahdollisuuksia itseni kouluttamiseen ja opintotukea en ole voinut hakea, koska sairauteni mahdollisista haitoista ei edes kerrottu minulle. Olin 9 vuoden ikäisenä ensikerran sairaalassa hoidattamassa virtastietulehdusta. Ja todennäköisesti jo tuolloin, vuonna 1945 siviiliväestöllä oli käytössä antibioottiset lääkkeet? Joka tapauksessa todennäköisesti tuosta asti olen tulehdustautieni parantamiseksi syönyt antibioottisialääkkeitä monta kertaa vuodessa, monen vuosikymmenen ajan. Ja kun sitten, tuollainen vakituinen useasti toistuva antibioottistenlääkkeiden käyttö lopulta johti siihen, että kehoni lääkkeidensietokyky tuli täyteen niin, arvatkaapa mitä! Lääkärit he eivät usko sitä, että se on mahdollista, hahhaa! Kas, kas, kun asia on niin, että lääkärit eivät taida uskoa, että sellainen on mahdollista, että joku, joka on syönyt vuosikymmeniä antibioottisia lääkkeitä niin paljon kun minä, joku voisi vielä sen jälkeen olla elossa. Sillä, jos lääkärit uskoisivat sen, että vain ja ainoastaan antibioottisialääkkeitä syömällä olen pysynyt hengissä, he ehkä uskoisivat myöskin sen, että saan lääkeaineista mitä erilaisempia haittavaikutuksia.
Minulla kun on nykyään tosi vaikea olla, koska pyynnöstäni huolimatta ei ole suostuttu tutkimaan löytyisikö kipujeni lievitykseen, jokin minulle sopiva lisälääkitys. Erilaisten lääkkeaineiden haittavaikutusten vuoksi kun en voi käyttää kipulääkkeitä siinä määrin, että saisin unta riittävästi ja pystyisin liikkumaan kodin ulkopuolella. Käytän liikkumiseeni tätä nykyä pyörätuolia, koska bakteerinkantajana minulle ei voida laittaa nivelrikkosiin polviini tekoniveliä, enkä kipeiden polvieni vuoksi voi kävellä.
Niin, kerrotaan tuossa mainitsemassani lääkärien lääkärikirjassa sekin, että nenäni on avara, tuo tarkoittaa sitä, että nenässäni ei ole tavanomaisia suojameksnismejä, Ei ole esim. värekarvoitusta. Eli nenäni ei suojaa hengitysteitäni ulkopuolisilta bakteereilta eikä pölyltä. Minkä lisäksi nenäni ei myöskään suojaa hengitysteitäni kylmältä ilmalta siten, kun muiden ei Ozaenaa sairastavien nenä suojaa. Ja kun tuon lisäksi, minulta tämän nenäsairauteni vuoksi puuttuvat nasopulmonaalisetrefleksit minkä vuoksi minä en pysty hengittämään "vain nenänkautta", eli minun on aina hengittäesäni pidettävä suu auki. Kun nenäni sitten monesta eri syystä on kuiva, nykyään myös nieluni on kuiva niin kuiva, etten ajoittain pysty puhumaan niin, tätä tavanomaisesta poikkeavaa nenän ja nielun kuivuutta, lääkärit eivät mitä todennäköisimmin usko. Koska kertoessani heille, etten voi syödä sellaisia lääkkeitä, joilla tiedetään olevan nielua kuivattava vaikutus. Niin nekin lääkärit, jotka ovat tietoisia Ozaena sairaudestani, kertomaani selvästi vähätellen sanovat, lääkkeiden kuivattavan muidenkin nielua ja ilmaisten selkeästi, olettavansa minun turhaan temppuilevan heidän kanssaan.
| |
Viesti lähetetty: 16.5.2009 18:44 | | | |
| |
Lähettäjä: Lähetetty: 4. huhtikuuta 2009 18:28 Aihe: Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä Ozaena
Löytyisikö näiltä sivustoilta toista, joka sairastaa Ozaenaa? Jos olisi, olisi kiva vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.
Tämä minua vaivaama Ozaena sairaus, ei ole harvinaisten sairausten diagnoosiluettelossa. Minulla tämä sairaus on synnynnäinen, ja sen on lääkärintodistuksessa mainittu olevan parantumaton.
Duodecim lääkärien käsikirjassa, tämän sairauden kuvauksessa kerrotaan muunmuassa, että tähän Ozaenasairauteen kuuluu esim. Klebsiellabakteeri.
Mikä minun mielestäni silloin, kun tuollainen tieto on kirjattu taudin kuvaukseen, pitäisi jokaisen sellaisen lääkärin huomioda, joka huomaa, ja tietää potilaalla tämän sairauden olevan. Näin ei kuitenkaan minun kohdallani ole käynyt. Sairaus todettiin minulla ollessani 18 vuoden ikäinen. Lääkärintodistus, missä tuon bakteerin vakituinen olemassaolo ym. sairauteeni liittyvä on mainittu, annettiin minulle ollessani 58 vuoden ikäinen. Koskaan minulle ei ole suullisesti kerrottu tuon bakteerin olemassaolosta eli sitä, että minä olen bakteerinkantaja. Ja koska bakteerin olemassa olosta ei kerrottu, ei myöskään annettu
minkäänlaisia ohjeita siitä, miten bakteerinkantajana voisin pyrkiä ennalta ehkäisemään, tuon bakteerin mahdollistamia, mahdollisia tulehdustauteja. Minulle ei esim. kerrottu sitä, että bakteerinkantajana tartuntavaaran takia minun tulisi välttää esim. elintarvikealalla työskentelyä, je tulehdustaudeille altistavia kylmiä, vetoisia ja pölyisiä työpaikkoja. Ja kun sitten, tuosta kaikesta epätietoisena, tein töitä minkälaisissa olosuhteissa vain, bakteeri eli ja voi hyvin minussa, ja minä sen vuoksi sairastin erilaisia tulehdustauteja urakalla. Tuo ainainen sairastaminen kulutti minulta sekä ajan, että rahat, ja niimpä minulla ei ollut minkäänlaisia mahdollisuuksia itseni kouluttamiseen ja opintotukea en ole voinut hakea, koska sairauteni mahdollisista haitoista ei edes kerrottu minulle. Olin 9 vuoden ikäisenä ensikerran sairaalassa hoidattamassa virtastietulehdusta. Ja todennäköisesti jo tuolloin, vuonna 1945 siviiliväestöllä oli käytössä antibioottiset lääkkeet? Joka tapauksessa todennäköisesti tuosta asti olen tulehdustautieni parantamiseksi syönyt antibioottisialääkkeitä monta kertaa vuodessa, monen vuosikymmenen ajan. Ja kun sitten, tuollainen vakituinen useasti toistuva antibioottistenlääkkeiden käyttö lopulta johti siihen, että kehoni lääkkeidensietokyky tuli täyteen niin, arvatkaapa mitä! Lääkärit he eivät usko sitä, että se on mahdollista, hahhaa! Kas, kas, kun asia on niin, että lääkärit eivät taida uskoa, että sellainen on mahdollista, että joku, joka on syönyt vuosikymmeniä antibioottisia lääkkeitä niin paljon kun minä, joku voisi vielä sen jälkeen olla elossa. Sillä, jos lääkärit uskoisivat sen, että vain ja ainoastaan antibioottisialääkkeitä syömällä olen pysynyt hengissä, he ehkä uskoisivat myöskin sen, että saan lääkeaineista mitä erilaisempia haittavaikutuksia.
Minulla kun on nykyään tosi vaikea olla, koska pyynnöstäni huolimatta ei ole suostuttu tutkimaan löytyisikö kipujeni lievitykseen, jokin minulle sopiva lisälääkitys. Erilaisten lääkkeaineiden haittavaikutusten vuoksi kun en voi käyttää kipulääkkeitä siinä määrin, että saisin unta riittävästi ja pystyisin liikkumaan kodin ulkopuolella. Käytän liikkumiseeni tätä nykyä pyörätuolia, koska bakteerinkantajana minulle ei voida laittaa nivelrikkosiin polviini tekoniveliä, enkä kipeiden polvieni vuoksi voi kävellä.
Niin, kerrotaan tuossa mainitsemassani lääkärien lääkärikirjassa sekin, että nenäni on avara, tuo tarkoittaa sitä, että nenässäni ei ole tavanomaisia suojameksnismejä, Ei ole esim. värekarvoitusta. Eli nenäni ei suojaa hengitysteitäni ulkopuolisilta bakteereilta eikä pölyltä. Minkä lisäksi nenäni ei myöskään suojaa hengitysteitäni kylmältä ilmalta siten, kun muiden ei Ozaenaa sairastavien nenä suojaa. Ja kun tuon lisäksi, minulta tämän nenäsairauteni vuoksi puuttuvat nasopulmonaalisetrefleksit minkä vuoksi minä en pysty hengittämään "vain nenänkautta", eli minun on aina hengittäesäni pidettävä suu auki. Kun nenäni sitten monesta eri syystä on kuiva, nykyään myös nieluni on kuiva niin kuiva, etten ajoittain pysty puhumaan niin, tätä tavanomaisesta poikkeavaa nenän ja nielun kuivuutta, lääkärit eivät mitä todennäköisimmin usko. Koska kertoessani heille, etten voi syödä sellaisia lääkkeitä, joilla tiedetään olevan nielua kuivattava vaikutus. Niin nekin lääkärit, jotka ovat tietoisia Ozaena sairaudestani, kertomaani selvästi vähätellen sanovat, lääkkeiden kuivattavan muidenkin nielua ja ilmaisten selkeästi, olettavansa minun turhaan temppuilevan heidän kanssaan.
| |
Viesti lähetetty: 18.5.2009 13:02 | | | |
| |
Lähettäjä: Syrjäytynyt Sanna
Lähetetty: 16. toukokuuta 2009 18:44
Aihe: Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä Ozaena
Tervehdys sinulle kohtalotoveri, joka kirjoitit ozaenasta. Täällä on eräs toinekin samaa sairastava. Nenästä on minullakin ollut riesaa nuoresta asti, joskin diagnoosin sain vasta reilusti yli kolmekymppisenä.
Päättelin tarinastasi meidän olevan osapuilleen samanikäisiä. Lukiessani kertomustasi tuntui monin paikoin kuin omaa sairaskertomusta olisin lukenut. Sillä erotuksella tosin, ettet mainitse mitään hajuaistin menetyksestä, etkä ozaenalle tyypillisestä epämiellyttävästä hajusta, josta ei millään ilveellä tunnu pääsevän eroon.
Minullekin on tehty Hyksin korvaklinikalla kaikki toimenpiteet, mitä on voitu. Lisäksi olen vuosien varrella syönyt uskomattoman määrän antibiootteja. Niistäkin on ollut vaivaani vain vähän tilapäistä apua. Se seuraus antibiooteista on ollut, että maha on mennyt lopullisesti pilalle.
On käsittämätöntä, että ozaenaa ei löydy näiden palstojen harvinaisten sairauksien luettelosta. Mikäli harvinaisuuden kriteeriksi katsotaan 100 potilasta miljoonaa asukasta kohti, niin tämä vaatimus olettaakseni täyttyy. Lukumäärä vähenee koko ajan, tämä on väistyvä sairaus, uudet tapaukset ovat kuulema nykyään hyvin harvinaisia.
Meille ozaenaa sairastaville todellakin olisi jonkinlainen vertaistuen väylä tarpeen. Tämä sairaus on henkisesti äärimmäisen rasittava, estäähän se pahimmillaa sosiaalisen elämän ja ihminen syrjäytyy ilman omaa syytään normaalikuvioista kokonaan.
Ainakin minut sairaus on saanut viime vuosina lähes täydellisesti eristäytymään omiin oloihini.
Jos ihminen esim. kaupoissa, teatterissa, kirjastossa, ym. yleisissä paikoissa herättää kanssaihmisissään paniikkia, niin ei kyllä todellakaan tee mieli ihmisten ilmoille mennä. Kukapa haluaisi ehdoin tahdoin kanssaihmisiään piinata.
Henkinen kantti tässä kovimmalle koetukselle joutuu. On vaikea välttää katkeroitumista, kun iso osa elämää jää sairauden vuoksi elämättä. Näitä kärsimyksiä tuskin voi ymmärtää kukaan muu kuin sellainen, joka on itse joutunut rämpimään samanlaisessa helvetissä.
Joskus on tullut mieleeni tehdä loppu tästä kaikesta, mutta siihen ei ole ollut riittävästi sisua. Ja onneksi minulla on ollut aina joku ihminen ja joitain lieventäviä seikkoja, jotka ovat pitäneet elämän syrjässä kiinni.
Nuorempana lääkärit sanoivat, että tämä sairaus ikääntyessä hellittää, mutta ainakin minun kohdallani kävi päinvastoin. Myös minä olen kokenut, että lääkärit vähättelevät vaivaani. On käynyt niinkin, että lääkäri vakuuttaa vastaanotolla, ettei tunne nenässäni mitään hajua, mutta jo vastaanottotiskillä laskua maksaessani ihmiset päivittelevät hajua suureen ääneen.
Jopa sairaanhoitohenkilöstön suhtautuminen voi olla hyvin epäasiallista ja potilasta haavoittavaa.
Olisi todella mukava vaihtaa ajatuksia samaa kokeneiden kanssa, meitä on niin kovin harvassa, en henkilökohtaisesti tunne yhtään kohtalotoveria.
Jos tämä kirjoitus sattuu jonkun Harvinaisten sairauksien resurssikeskuksen johtohahmon silmiin, pyytäisin häntä ystävällisesti selvittämään, olisiko maassamme mitään mahdollisuutta perustaa ozaenapotilaille mitään omaa ryhmää, tai yhteydenpitokanavaa? Me, jos ketkä olisimme vertaistuen tarpeessa!
Kaikille kohtalotovereille toivotan tsemppiä ja jaksamista, kevätaurinko paistaa myös meille.
Syrjäytynyt Sanna.
Lähettäjä: Lähetetty: 4. huhtikuuta 2009 18:28 Aihe: Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä Ozaena
Löytyisikö näiltä sivustoilta toista, joka sairastaa Ozaenaa? Jos olisi, olisi kiva vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.
Tämä minua vaivaama Ozaena sairaus, ei ole harvinaisten sairausten diagnoosiluettelossa. Minulla tämä sairaus on synnynnäinen, ja sen on lääkärintodistuksessa mainittu olevan parantumaton.
Duodecim lääkärien käsikirjassa, tämän sairauden kuvauksessa kerrotaan muunmuassa, että tähän Ozaenasairauteen kuuluu esim. Klebsiellabakteeri.
Mikä minun mielestäni silloin, kun tuollainen tieto on kirjattu taudin kuvaukseen, pitäisi jokaisen sellaisen lääkärin huomioda, joka huomaa, ja tietää potilaalla tämän sairauden olevan. Näin ei kuitenkaan minun kohdallani ole käynyt. Sairaus todettiin minulla ollessani 18 vuoden ikäinen. Lääkärintodistus, missä tuon bakteerin vakituinen olemassaolo ym. sairauteeni liittyvä on mainittu, annettiin minulle ollessani 58 vuoden ikäinen. Koskaan minulle ei ole suullisesti kerrottu tuon bakteerin olemassaolosta eli sitä, että minä olen bakteerinkantaja. Ja koska bakteerin olemassa olosta ei kerrottu, ei myöskään annettu
minkäänlaisia ohjeita siitä, miten bakteerinkantajana voisin pyrkiä ennalta ehkäisemään, tuon bakteerin mahdollistamia, mahdollisia tulehdustauteja. Minulle ei esim. kerrottu sitä, että bakteerinkantajana tartuntavaaran takia minun tulisi välttää esim. elintarvikealalla työskentelyä, je tulehdustaudeille altistavia kylmiä, vetoisia ja pölyisiä työpaikkoja. Ja kun sitten, tuosta kaikesta epätietoisena, tein töitä minkälaisissa olosuhteissa vain, bakteeri eli ja voi hyvin minussa, ja minä sen vuoksi sairastin erilaisia tulehdustauteja urakalla. Tuo ainainen sairastaminen kulutti minulta sekä ajan, että rahat, ja niimpä minulla ei ollut minkäänlaisia mahdollisuuksia itseni kouluttamiseen ja opintotukea en ole voinut hakea, koska sairauteni mahdollisista haitoista ei edes kerrottu minulle. Olin 9 vuoden ikäisenä ensikerran sairaalassa hoidattamassa virtastietulehdusta. Ja todennäköisesti jo tuolloin, vuonna 1945 siviiliväestöllä oli käytössä antibioottiset lääkkeet? Joka tapauksessa todennäköisesti tuosta asti olen tulehdustautieni parantamiseksi syönyt antibioottisialääkkeitä monta kertaa vuodessa, monen vuosikymmenen ajan. Ja kun sitten, tuollainen vakituinen useasti toistuva antibioottistenlääkkeiden käyttö lopulta johti siihen, että kehoni lääkkeidensietokyky tuli täyteen niin, arvatkaapa mitä! Lääkärit he eivät usko sitä, että se on mahdollista, hahhaa! Kas, kas, kun asia on niin, että lääkärit eivät taida uskoa, että sellainen on mahdollista, että joku, joka on syönyt vuosikymmeniä antibioottisia lääkkeitä niin paljon kun minä, joku voisi vielä sen jälkeen olla elossa. Sillä, jos lääkärit uskoisivat sen, että vain ja ainoastaan antibioottisialääkkeitä syömällä olen pysynyt hengissä, he ehkä uskoisivat myöskin sen, että saan lääkeaineista mitä erilaisempia haittavaikutuksia.
Minulla kun on nykyään tosi vaikea olla, koska pyynnöstäni huolimatta ei ole suostuttu tutkimaan löytyisikö kipujeni lievitykseen, jokin minulle sopiva lisälääkitys. Erilaisten lääkkeaineiden haittavaikutusten vuoksi kun en voi käyttää kipulääkkeitä siinä määrin, että saisin unta riittävästi ja pystyisin liikkumaan kodin ulkopuolella. Käytän liikkumiseeni tätä nykyä pyörätuolia, koska bakteerinkantajana minulle ei voida laittaa nivelrikkosiin polviini tekoniveliä, enkä kipeiden polvieni vuoksi voi kävellä.
Niin, kerrotaan tuossa mainitsemassani lääkärien lääkärikirjassa sekin, että nenäni on avara, tuo tarkoittaa sitä, että nenässäni ei ole tavanomaisia suojameksnismejä, Ei ole esim. värekarvoitusta. Eli nenäni ei suojaa hengitysteitäni ulkopuolisilta bakteereilta eikä pölyltä. Minkä lisäksi nenäni ei myöskään suojaa hengitysteitäni kylmältä ilmalta siten, kun muiden ei Ozaenaa sairastavien nenä suojaa. Ja kun tuon lisäksi, minulta tämän nenäsairauteni vuoksi puuttuvat nasopulmonaalisetrefleksit minkä vuoksi minä en pysty hengittämään "vain nenänkautta", eli minun on aina hengittäesäni pidettävä suu auki. Kun nenäni sitten monesta eri syystä on kuiva, nykyään myös nieluni on kuiva niin kuiva, etten ajoittain pysty puhumaan niin, tätä tavanomaisesta poikkeavaa nenän ja nielun kuivuutta, lääkärit eivät mitä todennäköisimmin usko. Koska kertoessani heille, etten voi syödä sellaisia lääkkeitä, joilla tiedetään olevan nielua kuivattava vaikutus. Niin nekin lääkärit, jotka ovat tietoisia Ozaena sairaudestani, kertomaani selvästi vähätellen sanovat, lääkkeiden kuivattavan muidenkin nielua ja ilmaisten selkeästi, olettavansa minun turhaan temppuilevan heidän kanssaan.
| |
|
|
|
|
|
|