Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisia koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?
Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Koemme, että me ja maamme tarvitsee samanlaisen toimijan, jota nyt luomme ja suunnittelemme.
Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia jo olemassa olevien liittojen tontilla, vaan sen tehtävänä on toimia eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoijana, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.
Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.
Tämä kutsu on toimitettu niin monelle harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Apeced ry on jo vastannut huutoon, eli me olemme siis mukana suunnittelemassa ja mahdollisesti jopa toteuttamassa tätä arvokasta hanketta. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen.
Käy katsomassa www.harvinaiset.net, niin näet kirjeen kokonaisuudessaan. Kyseisillä sivuilla näet myös aiheesta käytävää keskustelua ja uusimpia käänteitä infoineen. Ota osaa keskusteluun ja tule luomaan uutta toimijaa kanssamme!
Tämä tulee olemaan pitkä ja hidas prosessi. Saa nähdä, miten asiassa käy…