Siirry pääsisältöön

Harvinaiset.net

Kotisivu
Kuvakirjasto
Liittovaltuusto 2009
  

 Onko Harvinaiset.NET hyvä juttu?

Tutkimuksen nimi: Onko Harvinaiset.NET hyvä juttu?
Tutkimuksen kuvaus: Vastaa kyselyyn onko Harvinaiset.NET hyvä juttu!
Luotu: 26.3.2009 18:09
Vastausten määrä: 11
 Vastaa tähän tutkimukseen

 Kalenteri

28.6.2009 0:00   Lyhytkasvuisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Liite
Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa alle 16- vuotias lapsi on lyhytkasvuinen. Perhekurssilla autetaan perhettä sopeutumaan niihin muutoksiin, joita lapsen lyhytkasvuisuus on tuonut mukanaan. Tavoitteena on tiedon ja tuen antaminen perheelle.
6.7.2009 0:00   Rippikoululeiri vaikeasti liikuntavammaisille v.1994 syntyneille nuorille Liite
Järjestämme yhdessä
Lahden Launeen seurakunnan
kanssa kesällä 2009
RIPPIKOULULEIRIN
vaikeasti liikuntavammaisille v.1994 syntyneille nuorille, jotka haluavat käydä rippikoulun
leirimuotoisena ja jotka voidaan konfirmoida.Tälle leirille eivät voi osallistua...
12.7.2009 0:00   Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten perhekurssi Liite
Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa on teini-ikäisellä nuorella on harvinainen vamma tai sairaus. Kurssilla keskitytään nuoren kasvuun ja kehitykseen ja murrosiän tuomiin muutoksiin nuoren ja hänen perheensä arjessa. 12.07. - 18.07. nuoret...
19.7.2009 0:00   Alle 16-vuotiaiden dysmelia-lasten perhekurssi  Liite
Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa alle16-vuotiaalla lapsella on synnynnäinen raaja-anomalia (dysmelia). Kurssille voivat osallistua perheen vanhemmat, lapsi, jolla on dysmelia sekä hänen sisaruksensa.
29.8.2009 0:00   Harvinaisten aktiivien päivät Liite
Harvinaisten yhdistysten puheenjohtajien ja muiden aktiivien vuoden 2009 toinen tapaaminen on kaksipäiväinen ja se järjestetään Jyväskylässä. Päivien aikana jatketaan keskustelua yhteistyöstä, työryhmien tilanteesta, aluetoiminnasta, dokumenttiprojektin...
14.9.2009 0:00   Apeced/Addison-sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille 
Apeced/Addison-sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille, a-osa 14.09.- 20.09.2009, b-osa 07.01.-09.01.2010
19.9.2009 0:00   Aluetapaaminen: Seinäjoki  
26.9.2009 11:00   Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen 2009 
3.10.2009 0:00   Aluetapaaminen: Kuopio  
16.10.2009 0:00   Neurofibromatoosi teematapaaminen 
(Lisää tapahtumia...)

 Ajan tasalla!

Päätös harvinaisia koskevasta suosituksesta EU:ssa 
HARVINAISET\lahti
 11.6.2009 10:52
 
Harvinaisten sairauksien/vammaryhmien valtakunnallinen tapahtuma Helsingissä 26-27.9.09 Liite
HARVINAISET\turner
 17.4.2009 14:20
 
Uusi suunnittelija Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskuksessa 
HARVINAISET\lahti
 26.3.2009 21:39
 
Oikeusasiamies pitää HUS:n ohjetta kuolevan potilaan hoidosta lakien vastaisena 
HARVINAISET\administrator
 26.3.2009 21:15
 
Pieni Palveluopas päivitetty 
HARVINAISET\administrator
 31.1.2009 12:51
 
(Lisää ilmoituksia...)

 Harvinaista keskustelua!

Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä OzaenaAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
 Lisää uusi keskustelu

 Harvinaiset blogi

 
 

 Linkkejä

 Esitteet (kurssit, sopeutumisvalmennukset yms)

Kesäkursseja nuorille Lahdessa Liite
HARVINAISET\lahti
 12.5.2009 15:38
 
Lahden kuntoutuskeskuksen uusi kurssiesite vuodelle 2009 Liite
HARVINAISET\administrator
 26.3.2009 21:35
 
Rinnekoti-säätiön Sopeutumisvalmennuskurssit perheille 2009 Liite
HARVINAISET\administrator
 8.1.2009 16:52
 

 Ilmoitukset

Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva 
HARVINAISET\administrator
 9.12.2008 16:25
 
Harvinaiset.NETin ohjelmisto lahjoituksena Microsoftilta 
HARVINAISET\administrator
 23.10.2008 19:29
 
Haluatko sponsoroida Harvinaiset.NET:iä?  
HARVINAISET\administrator
 23.10.2008 19:29
 
Uusi Harvinaiset.net avattu! 
HARVINAISET\administrator
 15.10.2008 17:14
 

HARVINAISET.NET - tässä osoitteessa:

  • ihmiset
  • yhdistykset / ryhmittymät
  • yhdistäminen
  • yhdistysten ja ryhmittymien välinen yhteistyö

Harvinaiset.NET sponsorit:

Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti.

Harvinaisten omien yhdistysten verkosto on vakiintunut ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan.

Harvinaiset sairaudet: Euroopan haaste

Euroopan yhteisöjen komissio on julkaissut 11.11.2008 tiedonannon, suosituksen ja valmisteluasiakirjan harvinaisiin sairauksiin liittyen. Asiakirjat löytyvät suomen kielellä osoitteessa http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm.

 Tietoa

Kansio: DNRDNR28.3.2009 14:43
Rinnekotisäätiön Sopeutusvalmennuskurssit 2009.pdfRinnekotisäätiön Sopeutusvalmennuskurssit 20098.1.2009 16:48
Suomen Harvinaisten Liittouma.pdfSuomen Harvinaisten Liittouma14.11.2008 21:30
harvinaiset net yhdistyksille.pdfharvinaiset net yhdistyksille23.10.2008 22:26
harvinaiset net jäsenille.pdfharvinaiset net jäsenille23.10.2008 22:26
Vinkkejä ja linkkejä.pdfVinkkejä ja linkkejä20.10.2008 21:59
Suomen Harvinaisten Allianssista.rtfSuomen Harvinaisten Allianssista15.10.2008 17:42
Suomen Harvinaisten Allianssista.pdfSuomen Harvinaisten Allianssista15.10.2008 17:42
Harvinaisten saatekirje.rtfHarvinaisten saatekirje15.10.2008 17:42
Harvinaisten saatekirje.pdfHarvinaisten saatekirje15.10.2008 17:41
FaceBook-ohje.pdfFaceBook-ohje31.8.2008 19:10