Siirry pääsisältöön

Harvinaiset.net

Kotisivu
Tietokeskus
Yhdistyskeskus
Kuvakirjasto
Liittovaltuusto 2009
Kurkistetaan muuallekin
  

 Huom!

Tärkeä tieto Harvinaiset.netin käyttäjille! Sisäänkirjautuminen tapahtuu HNET\käyttäjänimi muodossa aikaisemman harvinaiset\käyttäjänimi-muodon sijaan!!

 Harvinaisilla tapahtuu

25.2.2012 10:30   Harvinaisen Hyvä Päivä! -tapahtuma Liite
Harvinaisen Hyvä Päivä! -tapahtuma järjestetään Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla. Tervetuloa kaikki harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat läheisineen sekä kaikki asiasta kiinnostuneet. Lisätietoa linkistä ja facebookista...
23.3.2012 17:00   OI-tapaaminen Liite
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää tapaamisen henkilöille, joilla on Osteogenesis Imperfecta (OI) sekä heidän läheisilleen. Viikonlopun ohjelmaan sisältyy mm. lääkärin luento ja perhetoimintaa voimauttavan valokuvauksen muodossa.
14.4.2012 11:00   Perthes-tapahtuma 
Tervetuloa upeaan uusittuun Peurungan kylpylähotelliin. Luvassa asiantuntijalääkärin luento, kyselytunti ja rentouttavaa ohjelmaa. Lisätietoa ja ohjelma tulee Perthes-yhdistyksen nettisivuille. Tapahtuman ohjelma ja lisätiedot sivulla http://www.perthes.fi/2012

 Ajan tasalla!

Harvinaisten kattojärjestö Suomeen, perustamiskokous on 21.1.2012 Liite
HNET\turner
 4.1.2012 21:39
 
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry:n syystapaaminen 
HNET\sella
 12.9.2011 16:12
 
Proteesikurssit Peurungalla - Tartu arkeen kuntoutusjakso yläraajaproteesia käyttäville  Liite
HNET\vesku
 1.3.2010 19:21
 
Aktiivien päivien materiaali ja muistio, JKL 29.-30.8.2009 Liite
HARVINAISET\lahti
 8.9.2009 13:35
 
Aktiivit Albassa 29.-30.8.2009! Katso kuvat! 
Vesku
 30.8.2009 10:34
 
(Lisää ilmoituksia...)

 Harvinaista keskustelua!

Polymyosiitti.Avaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
MCTDAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Sitä ja tätä, sairaudesta nimeltä OzaenaAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
HNPPAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Polyarteritis nodosaAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Harvinaisyhteistyötä? Kutsu ja kysely, vastaathan 21.4.2011 mennessäAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
scleAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Harvinaiset-päivä 2011Avaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Kokemuksia yksinhuoltajien arjesa selviytymisessä kun lapsi on pitkäaikaisesti sairasAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
langerhansin soluhstiosytoosia?Avaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Williamsin oireyhtymäAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Ektodermaalinen dysplasiaAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
MikrotiaAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Polymyosiitti.Avaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
ip-tautiAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
DermatomyosiittiAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
ipAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
CADASILAvaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
Treacher Collinsin oireyhtymä Avaa valikko painamalla Vaihtonäppäin+Enter (uusi ikkuna)
 Lisää uusi keskustelu

Harvinaisten yhteisen tapahtuman 2009 mahdollistivat:

•Sydänliitto
•Työväen sivistysliitto
•Tukilinja ry
•Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
•Kansanedustaja Timo Heinonen
•Hemmo
•Anonyymit lahjoittajat
•Cranio Ry
•Lyhytkasvuiset Ry
•Suomen HAE-yhdistysry
•SuomenNeurofibromatoosiyhdistys
•Suomen PerthesRy
•Suomen Turner -yhdistys ry
•Redy Ry
•Apeced Ry
•MeHyvät Ry
•Suomen Kampurajalkayhdistys ry

Suuret kiitokset kaikille sponsoreillemme!

Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti.

Harvinaisten omien yhdistysten verkosto on vakiintunut ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan.

 
 

 Ilmoitukset

Harvinaisten kattojärjestö Suomeen. Perustamiskokous on 21.1.2012 Liite
HNET\turner
 4.1.2012 21:32
 
Redyn tapaaminen Espoon HopLopissa su 10.10. Tervetuloa! 
HNET\redy
 29.9.2010 16:59
 
Talidomivammaisia koskevaa asiaa! Löytyisikö saksaa taitavaa jolla olisi kiinnostusta auttaa? 
Vesku
 3.9.2009 17:35
 
Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva 
Vesku
 9.12.2008 16:25
 
Harvinaiset.NETin ohjelmisto lahjoituksena Microsoftilta 
Vesku
 23.10.2008 19:29
 
(Lisää ilmoituksia...)

HARVINAISET.NET - tässä osoitteessa:

  • ihmiset
  • yhdistykset / ryhmittymät
  • yhdistäminen
  • yhdistysten ja ryhmittymien välinen yhteistyö

Harvinaiset.NET sponsorit: