Esitys kannanotoksi KELA:n korvaus- ja hoitotukipäätösten käsittelyä koskien
Suomen Perthes ry sekä muut tämän aloitteen allekirjoittaneet, diagnoosipohjaisiin kuuluvat Invalidiliiton jäsenyhdistykset, ehdottavat että Invalidiliitto ryhtyisi toimiin joilla vaikutetaan Kelan toimintatapaan harvinaisiin diagnooseihin perustuvien korvaus- ja hoitotukipäätösten käsittelyssä.
Taustaa
Yhdistysten kokouksissa, tapaamisissa ja vertaistukitoiminnassa on usein noussut esiin keskustelunaihe, jossa potilaat (ja lapsipotilaiden vanhemmat) ovat kokeneet saaneensa samankaltaisista lähtökohdista hyvin erilaisia korvaus- ja erityisesti hoitotukipäätöksiä. Hakemusten käsittelytapaa ja siihen liittyvää tiedonhankinnan metodiikkaa ei tunneta, eikä päätösten perusteluista juurikaan saada tietoa. Käsittely koetaan kasvottomana, ja muutoksenhakumenettely ylivoimaisena niille perheille, jotka siinä tilanteessa ovat muutenkin resurssiensa rajoilla.
Tähän asti Kelan päätökset on kaiketi tehty pääsääntöisesti siinä paikallistoimistossa johon hakemus on jätetty, eli potilaan kotipaikkakunnalla. Harvinaisten diagnoosien yhteydessä, kuten Perthesin taudissa, korvauskäsittelijän on mahdotonta tuntea taudin luonnetta, sen tyypillistä etenemistä, ja sen perheelle tuottamaa vaivaa ja kulua. Oikeaa ja luotettavaa tietoa voi olla erittäin vaikea löytää. Tämä voi johtaa päätösten viivästymisiin, lisäselvityspyyntöihin, epäyhtenäiseen päätöslinjaan ja valituskäsittelyihin.
Nyttemmin Kelassa on tiettävästi siirrytty käytäntöön, jossa hakemukset skannataan, arkistoidaan sähköisesti, ja päätökset voidaan tehdä missä tahansa toimipaikassa. Kela käyttää tätä resurssien ja kapasiteetin tasaukseen.
Esitys
Ehdotamme, että harvinaisten diagnoosien korvaus- ja hoitotukipäätökset keskitetään Kelassa tiettyihin toimipaikkoihin, joissa erikoistuneet korvauskäsittelijät voivat kouluttautua tiettyihin diagnooseihin ja hankkia ajan myötä kokemusta ja tietämystä erilaisista tapauksista.
Perusteluja
Uskomme että tällainen toimintatapa lisäisi myös Kelan omaa tehokkuutta sekä parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta.
Harvinaisia diagnooseja käsitteleviin yksiköihin kertyisi myös tietoa tautien esiintyvyydestä, hoitotavoista ja niiden tuloksista. Tällaista tietoa ei monista taudeista kerry nyt mihinkään, ei edes hoitavien asiantuntijalääkäreiden käyttöön.
Ihannetilanne olisi että saisimme Kelalle "kasvot" eli yhteyshenkilön, joka voisi yhdistyksen tilaisuuksien ja tiedotuskanavien kautta antaa tietoa linjauksista ja päätösten perusteista, sekä opastaa hakemusten teossa ja riittävien lisäselvitysten hankinnassa.
Lisä- ja yhteystietoja
Tätä esitystä on käsitelty Invalidiliiton harvinaisten työryhmässä, ja keskustoimistossa sen taustoista on tietoinen Markku Lohikoski.
Työryhmässä Liittohallituksen edustajana toimii Hannu Ilonen. Liittovaltuustossa edustajamme on Lasse Niemi AMC ry:stä.
(Yhteystiedot ja allekirjoitukset poistettu Web-versiosta)