|
|
|
|
|
|
|
|
Harvinaiset.net > Liittovaltuusto 2009
|
| Invalidiliiton Liittovaltuustovaalit 2009 - Harvinaiset ehdokkaiden esittäytyminen, blogi ja muut asiat.. |
23.1.2010
Hei kaikki lukijat!
Teimme harvinaisina aikamoisen ennätyksen viikko sitten 16.1.2010. Ensimmäistä kertaa harvinaiset ovat mukana Invalidiliiton liittohallituksessa. Saimme mahtavasti lähes koko liittovaltuuston tuen paikkamme taakse ja näin minusta tuli meidän ensimmäinen liittohallituksen jäsen. Tilalleni valtuustoon nousee Martti Komu joten tämän jälkeen valtuustoedustuksemme on: Milla Ilonen ja Martti Komu.
Niemen Lasse teki edellisellä valtuustokaudella upean työn tämän mahdollistamiseksi. Edellisellä kerrallahan meillä oli vain yksi valtuustopaikka, nyt meillä on kaksi paikkaa valtuustossa JA yksi hallituspaikka!
Olen kiitollinen harvinaisten luottamuksesta tässä asiassa ja tarkoituksenani on pitää teitä eri blogien kautta ajan tasalla siitä mitä Invalidiliitossa tapahtuu. Ja minuun saa tietysti olla yhteydessä mikäli on jotain tähän liittyvää asiaa. Sähköpostini löytyy gmail.com palvelimelta, tunnuksella nopanen ja soitellakin voi numeroon 0400 757 333.
Ensimmäinen hallituksen kokous ja perehtyminen hallituksen työskentelyyn on minulla 12. - 13.2.2010 Ikaalisisissa ja 13. – 14.2. siellä pidetään Invalidiliiton Puheenjohtajien järjestöpäivät, joihin osallistun myöskin. Toivottavasti mahdollisimman monta Harvinaisten puheenjohtajaa/varapuheenjohtajaa pääsee paikalle jolloin voimme pitää omaakin tapaamista siinä yhteydessä ja vaihtaa ajatuksia!
t.
Vesa Nopanen
PS. Lähden Eurordiksen konferenssiin edustamaan Invalidiliittoa ja meitä harvinaisia 13. – 15.5.2010. Ajatuksia ja eväitä mukaan tuonne vietäväksi otetaan kyllä vastaan! 1.12.2009
Hei!
Harvinaisten valtuutettuina Invalidliliiton liittovaltuustossa 2010-2013 ovat
Milla Ilonen
Vesa Nopanen
Lisäksi varavaltuutettuina ovat
Martti Komu
Rea Anderzén
Kiitoksia äänestäjille luottamuksesta! Tästä alkaa nyt hallitusneuvottelut joissa minä olen meiltä mukana.
t.
Vesku 15.9.2009Olen 1961 syntynyt filosofian kandidaatti Helsingistä. Opintoni olen koulun jälkeen suorittanut Turussa Åbo Akademissa pääaineenani germaaninen filologia, suomen kieli ja kasvatustiede. Tällä hetkellä olen töissä Yleisradiossa puhelunvälittäjänä ja asun Helsingissä Kallion kaupunginosassa.
Suomen Turner -yhdistyksen edustajana olen nyt pyrkimässä Invalidiliiton liittovaltuustoon harvinaisten diagnosien HARAVA-ryhmän edustajaksi. Olen Suomen Turner-yhdistyksen perustajajäsen ja toiminut sen puheenjohtajana 13 vuotta. Nyt olen joitakin vuosia sitten jäänyt pois puheenjohtajan tehtävistä, mutta olen jatkanut toimintaani aktiivisesti hallituksen jäsenenä. Olin myös mukana kun Invalidiliiton HARAVA-ryhmää perustettiin ja olen innolla seurannut, miten sen toiminta on kehittynyt.
HARAVA-ryhmän toiminta on minulle siis tuttua.
Olen iloinen ja ylpeä, että olemme yhdessä saaneet Suomen
Turner -yhdistyksestä aikaan hyvän, avoimen ja aktiivisen yhdistyksen, jonka toimintaa on ilo kehitellä eteenpäin. Se on saavutus, josta meidän kaikkien pienenä potilasjärjestönä kannatta olla ylpeitä. Niinpä uskonkin, että minulla on tämän monivuotisen kokemukseni pohjalta vielä paljon annettavaa
myös Invalidiliiton liitovaltuustossa harvinaisten diagnosien
HARAVA-ryhmän edustajana.
Minusta on tärkeää, että me, joilla on jokin harvinainen sairaus voisimme järjestää ainakin yhden yhteisen tapahtuman vuodessa. Yksi tällainen tapahtuma oli viime syksynä ja sitä pidettiin oikein antoisana ja mielenkintoisana. Nyt on toinen vastaavanlainen tapahtuma suunnitteilla ja pidän tätä suuntaa oikeana ja hyvänä. Pieninä järjestöinä me voimme oppia paljon toisiltamme ja jakaa kokemuksia siitä
miten ja miksi me asioita teemme. On myös mielenkiintoista oppia tuntemaan muitakin diagnoseja, mutta sitäkin tärkeämpänä pidän vertaistukea mitä toisiltamme harvinaisina pystymme saamaan, ja voimme sitä myös yhdessä kehittää ja oppia lisää. Tähän suuntaan haluankin toimintaamme kehittää ja uskon, että me pystymme näin tekemään Invalidiliiton puitteissa.
Yst. terv.
Rea Anderzen
Suomen Turner-yhdistys
Hallituksen jäsen 30.8.2009
Moi!
Tässä esittäytyy Ilosen Milla, AMC ry:n puheenjohtaja ja kohta valmis yhteiskuntatieteiden maisteri Tampereelta. Kiireisen naisen elämässä liittovaltuustoehdokkaaksi ryhtyminen vaati hieman pidemmän kypsyttelyajan. Hitaaksi hämäläiseksi en kuitenkaan tunnustaudu! Sen sijaan edustan nyt minäkin diagnosoitua ehdokasta. Työtovereideni keskuudessa minut on diagnosoitu luovaksi, ammattitaitoiseksi ja aikaansaavaksi, opiskelupiireissä taas tunneälykkääksi sosiopaatiksi (sosiaalipsykologiksi), jolle yhteisöllisyys ja rohkeus ovat tärkeitä arvoja.
Nivelten jäykistymävamma Arthrogryposin (AMC) vuoksi liikun sähköpyörätuolilla. ”Onx tossa sähkötuolissa kiva istua”, kysyvät lapset ja nuoret usein, kun kierrän kouluilla puhumassa erilaisuuden kohtaamisesta. Tapanani on vastata, hienoinen sarkasmin sävy äänessäni, että sähkötuolissa olisi varmasti tukalaa eikä ihmisarvo toteutuisi, mutta liikuntavammaisuus on ihan jees – ja sähkäristä en hevillä luovu! Vammaisuus merkitsee eri ihmisille eri asioita. Oma näkökulmani vammaisuuteen on pitkälti sosiaalinen, poliittinen tai kulttuurinen. Yksilökeskeisessä brändiyhteiskunnassamme luodaan vaativia sosiaalisia normeja ja ihanteita, joihin vammaisia ihmisiä yritetään vimmatusti sopeuttaa. Huippumalliksi olisin varmasti minäkin joko liian kaunis, lihava tai sopeutumaton! Liittovaltuustotyöskentelyn näen sen sijaan vahvana yhteiskunnallisena muutosvoimana, tärkeänä väylänä yhdenvertaisuuden ja oikeudenmukaisuuden edistämisessä!
Politiikkaan suhtaudun oppipojan uteliaisuudella, avarakatseisena noviisina ja vasta-alkajana. Yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta minulla on sitä vastoin moninaista kokemusta. Parhaillaan kehitän henkilökohtaisen avun kysymyksiin liittyvää koulutusta Asumispalvelusäätiö ASPAssa. Olen varajäsenenä sisäasiainministeriön yhdenvertaisuussuunnitelmatyöryhmässä ja minut on valittu European Disability Forumin nuorisokomiteaan. Vammaisten nuorten osallisuus ja työelämän ovien avautuminen ovat asioita, joiden parissa olen paininut useita vuosia mm. Invalidiliiton nuorisotyöryhmän puheenjohtajana, Kynnys ry:n hallituksessa sekä Suomen Nuorisoyhteistyö – Allianssin kansalaistoiminnan ja nuorisotyön jaostossa. Viime vuoden työskentelin Allianssilla opetusministeriön rahoittamassa monikulttuurisuus- ja vähemmistönuorisotyön arviointihankkeessa, jossa toteutin laajan nuorisotutkimuksen ja rohkaisin nuorisojärjestöjä tositoimiin yhdenvertaisuuden toteuttamiseksi. Nuorisopalveluiden ja -toiminnan tulee olla myös vammaisten nuorten saavutettavissa sekä nuoren kotikunnassa että kolmannella sektorilla!
Harvinaisiin yhdistyksiin kuuluu paljon lapsia. Heidät näen avaintekijöinä Invalidiliiton tulevaisuudessa. Sillanrakentaminen suuren ikäkuilun välille on aloitettava pikimmiten, jotta turvaamme toiminnan jatkuvuuden ja arvokkaan kokemustiedon siirtymisen uusille, nuoremmille. Asiantuntevaa tietoa, tukea ja vaikuttamisen taitoja olen saanut valtavasti Lasselta AMC-yhdistyksemme perustamisesta (1998) lähtien. En voi mitenkään ryhtyä jatkajaksi Lassen kunnioitettavalle liittovaltuustopaikalle, vaan omana itsenäni omalle paikalleni – meidän harvinaisten yhteisiä tavoitteita ajamaan!
-Milla- 10.5.2009
Olen Martti Komu, Suomen neurofibromatoosiyhdistys (SNF) ry:stä
Yhdistyksessämme olen pojan ja oman sairauden myötä. Potilasyhdistyksemme aktiivijäseneksi liityin heti, kun pojan sairaus todettiin loppuvuodesta 1998. Vuoden 2000 alusta toimin yhdistyksen kirjanpitäjänä ja muutamaa vuotta myöhemmin rahastonhoitajana tämän vuoden alkuun saakka. Vuoden 2005 alusta olen ollut hallituksemme varsinainen jäsen. Muutama vuosi sitten olin yhdistyksemme toinen edustaja parivuotisessa EU-projektissa, jossa teimme aktiivista yhteistyötä Euroopan NF-yhdistysten kanssa. Aktiivijäsen olen ollut harvalukuisassa joukossamme 10 vuotta.
Paikallispolitiikasta minulla on yhden kauden kokemus Asikkalan kunnan tarkastuslautakunnassa. Sen lisäksi työni kautta olen ollut lähes 14 vuotta kirrkoneuvoston ja - valtuuston sihteeri-esittelijä kolmessa seurakunnassa. Tällä hetkellä työskentelen Sysmän seurakunnan talouspäällikkönä ja olen tottunut toimimaan talousarvion puitteissa tiukkoina aikoina. Saatoin loppuun viime vuonna EU-rahoituksella toteutetun kunnostusprojektin. Pääasiallisimmat harrastukseni ovat ATK, kokkaus ja valokuvaus. Uusimpana harrastuksena on näköpiirissä vanhan talon kunnostus, kun vaimoni lapsuuden koti on siirtymässä kesämökkikäyttöömme.
Joka kerta asettuessani ehdokkaaksi vaaleihin kysytään, miksi? Haluan vaikuttaa asioihin ja pelkkä äänestäminen on lopulta aika rajallista. Kun on itse mukana päättämässä on mahdollisuus vaikuttaa paremmin asioihin ja toisaalta ymmärtää paremmin, miksi kaikki ei mene aina oman tahdon mukaan. Nyt kun pojan sairastumisesta on aikaa yli 10 vuotta, asioiden kanssa on tullut Sinuiksi, eikä liittovaltuustotyöskentelyssä on katkeruuden vaaraa, jota olisi voinut olla silloin alussa. Ehdokasasettelussamme on ollut kahta tavoitetta: meillä olisi edustaja potilaasta ja potilaan vanhemmasta. Minun kohdalla toeutuu molemmat kriteerit.
Lassen saappaat ovat isot, mutta en pelkää ottaa saappaita Lasselta. Tiedän, että tarvittaessa hän antaa mukaan vaikka kahdet villasukat, kaiken tuen, mitä hän suinkin voi anataa. On turvallista lähteä Lassen raivaamalle tielle ja toisaalta haluan näyttää, että olen luottamuksen arvoinen. Vanhana partiolaisena toteankin, että Tahdon tehdä parhaani. Yhtään parempaa en lupaa. Jos haluatte olla yksityisemmin yhteydessä niin sähköpostitelkaa (martti.komu@snf.fi) tai soitelkaa (040-5559269) !
Martti Komu
Hei! Ajattelin heittää ilmaan hiukan ajatuksia näistä säästötoimenpiteiden vaikutuksista. Nythän otsikoissa ovat enemmän ja enemmän kuinka sieltä ja tuolta karsitaan mutta tuloverotus vain valtiolla laskee. Eilen yhdessä tilaisuudessa sattumalta loksahti pala kohdalleen kun kerrottiin siitä kuinka eduskunnassa vahvasti sanotaan ettei nyt laman aikana leikata (paitsi veroprosenttia pienemmäksi). Mutta mikä on tuon kääntöpuoli? Tietysti se että valtio ei leikkaa mutta kuntien on pakko leikata. Kunnat saavat vähemmän ja vähemmän valtion tukea koska valtio saa vähemmän rahaa ja menot vain kasvavat. Lopenkin kunnassa budjetti on tiukka jo tälle vuodelle mutta siltikin on jo ilmassa ukaaseja että tiukasta budjetista huolimatta on karsittava menoja vielä lisää. Mikä kärsii tälläisestä tuntuvasti? Palvelut. Turvakoteja, sosiaalipuolta, kotiäänestäminen (kriteerit tähän ovat todella tiukat) jne.. Ja siitä tullaankin siihen mitä vammaispalvelulaki määrää kuntien maksettavaksi. Aikaisemminkin näitä on, kunnista riippuen, maksettu vain mitä on ollut ehdottoman pakko ja siinäkin palvelutaso on voinut olla vain miniminsä. Kuntahan ostaa palvelut vammaispuolella helposti ulkopuolelta kilpailuttaen – ja samalla itse palvelun tarvitsija jätetään pois lenkistä. Tarvitaan yhtä, kerrotaan se kunnalle joka kertoo asian toisena tarjoajalle ja lopuksi todetaan että “tuossa se on, kuten halusit”. Lopputulos voi pahimmillaan siis olla lain kirjaimen täyttämä, muttei sen henkeä. Jotta riittävä palvelutaso (oikeus itsenäiseen elämään mahdollisimman monelle) saadaan täytettyä tarvitsee se yhteiskunnan rahoitusta. Tässä hullua onkin työntää vastuuta kuntien rahoittamaksi ja maksettavaksi. Voiko tästä seurata että huonosti menevässä kunnassa käydään “tukien saajia” katsomaan kieroon jos tiedetään että heille menee enemmän rahaa kuin toisaalle? En tutustunut nyt siihen miten maksut oikeasti jakautuvat (kuinka paljon menee kuntien maksettavaksi, kuinka paljon KELA maksaa ja kuinka paljon valtio) mutta monet asiat (omaishoitajat, palvelutalot) menevät kuntien pussista. Eikö tähän voisi tehdä aloitteen että vammaispuolelle rahoitus tulisi yhä selvemmin valtion suunnasta, jolloin apua tarvitsevat oikeasti saavat sen tukensa? t. Vesku 10.4.2009
Hei!
 Olen Vesa Nopanen, yhdistyksestä Redy Ry ( www.redy.info ). Päätös lähteä mukaan Invalidiliiton Liittovaltuustovaaleihin kypsyi jo viime vuoden puolella, kun olin ehdokkaana myös kunnallisvaaleissa 2008. Niissä en valtuustoon asti yltänyt mutta vaalilautakuntaan pääsin varsinaisena jäsenenä ja ympäristö- ja rakennuslautakunnassa olen mukana varajäsenenä. Redyssä olen tyttäreni vamman myötä, hänellä on dysmelia. Kunnes hän täyttää 15 vuotta vuonna 2017 olen hänen sijastaan aktiivina Invalidiliiton toiminnassa. Nyt toimin Redy ry:ssä puheenjohtajana kolmatta vuotta ja sinä aikana on tullut laajennettua sektoria myös harvinaisten väliseen yhteistyöhön hyvinkin runsaasti.
Taustastani sen verran että toimin IT-alalla ja erityisosaamisena ovat tietokannat ja kaikki mitä niiden käsittelemän tiedon ympärille liittykään. Pääasiallinen harrastukseni on valokuvaus, kuvani ovat tulleet todennäköisesti Harava-lehden kautta useammille tutuksi.
Miksipä haluan tähdätä valtuustoon? Vaikuttaminen asioihin on perimmäinen syy taustalla. Invalidiliiton valtuuston kautta on mahdollista ajaa harvinaisia koskevia asioita, kuten Lassekin on tehnyt viimeisen neljän vuoden aikana. Se työskentely ei ole kuitenkaan kokonaan vain harvinaisten asioita, kyseessähän on iso liitto jossa pitää pystyä katsomaan kokonaiskuvaa. Kun Invalidiliitolla menevät asiat hyvin on myös harvinaisilla mahdollisuus saada asioitaan paremmin esille ja tulla kuulluksi.
Tärkeintä onkin harvinaisille että Invaldiliiton valtuustoon saadaan kaksi parasta edustajaa mitä meillä on tarjota. Innostuneita, kiinnostuneita, valmiita osallistumaan työryhmiin ja tekemään verkostoitumistyötä asioiden ajamiseksi – ja tarvittaessa äänekkäitä valtuustossa. Halukkaita kuuntelemaan, pohtimaan ja neuvottelemaan. Katsomaan asioita suuremmasta mittakaavasta kuin vain harvinaistenkin näkökulmasta, puhumattakaan yhdestä yhdistyksestä. Liittovaltuustoon ei mennä ajamaan omaa asiaa vaan sinne mennään ohjaamaan Invalidiliittoa ja tuomaan sitä kautta harvinaisten näkökulma, epäkohdat ja tarpeet, esille. Lisäksi näiden kahden edustajan yhteistyön tulee toimia jotta he voivat keskenään sparrata asioita.
Meillä on siis kaksi paikkaa sinne. Hienoa olisikin jos toinen edustaja olisi itse diagnosoitu ja toinen diagnosoidun vanhempi mutta edelleen tärkeintä on mielestäni saada kaksi sopivinta ja parasta siihen hommaan – ilman kiintiöitä! :)
Jotta vaaleista tulee fiksut, on meillä oltava ainakin 4 ehdokasta, koska valtuustoedustajille on oltava myös varahenkilöt. Tähdätään korkealle – yksi harvinainen myös Invalidliiton hallitukseen – ja tehdään yhteistyötä!
Vesku 26.3.2009
Hei kaikki lukijat!
Pienet ja harvinaiset -työryhmässä päätimme perustaa Invalidiliiton liittovaaleja varten blogi-sivuston jossa voidaan esitellä ehdokkaita, näkökantoja, kysellä mielipiteitä, antaa palautetta ja keskustella kiivaasti ja vähemmän kiivaasti.
Tänne ovat toki tervetulleita kaikki myös muista liitoista keskustelemaan - tai vaikka ilman liittoa olevat! Monet asiat joita Invalidiliitossakin harvinaisia koskevina ajetaan vaikuttavat kaikkiin harvinaisiin yli liittorajojen, jonka vuoksi 'ulkopuolinenkin' palaute on hyvin tervetullutta!
Jokainen ehdokas saa tänne omat tunnuksensa ja sen lisäksi luon tunnuksia henkilöille joilla on perusteltu tarve tänne kirjoittamiseen. Kaikki ehdokkaat eivät ole vielä selvillä tässä vaiheessa mutta Lasse pohjustaa blogia kertomalla tässä jonain päivänä mitä valtuustotyöskentely oikein pitää sisällään.
Täällä on nyt mahdollista kommentoida ja keskustella anonyyminä myös. Mikäli spammaajat löytävät tämän paikan niin sitten joudun tekemään siihen muutoksia (esim kommentit ja keskustelut on hyväksyttävä) mutta toivotaan parasta. Elikkä tervetuloa vain kommentoimaan ja keskustelemaan!
Entäpä muut liitot tai yhdistykset muissa liitoissa? Onko teilläkin vastaavaa aktiviteettia jotka hyötyisivät tämänlaisesta sivustosta? Mikäli vastaava toiminnallisuus kiinnostaa niin ottakaa yhteyttä minuun.. Laitetaan sivusto pystyyn teillekin, sopivilla toiminnallisuuksilla!
t.
Vesku |
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
|